Notre Mission

Notre objectif est de changer la vie des enfants et des familles touchés par les maladies rares et non diagnostiquées grâce à l'appui, la promotion sociale et de la recherche axée sur le traitement. Nous sommes

une équipe dévouée de médecins, de chercheurs et de parents qui connaissent de première main les difficultés d'élever un enfant avec une maladie rare.

À propos de nous

Nous sommes des parents, soignants, cliniciens et chercheurs qui changeons le monde des soins des maladies rares pour répondre aux besoins des patients

et de leurs familles. Notre objectif est d'introduire un nouveau modèle de soins qui encourage la recherche novatrice. Les organismes de soins de santé ne financent pas ceux de recherche, et vice versa ce qui crée un problème quand il s'agit de financer des travaux pouvant fournir des avantages immédiats dans les options de traitement. La Fondation comble cette lacune en allouant des fonds aux cliniciens et scientifiques pour leurs projets centrés sur le patient. Nous soutenons la recherche qui peut directement

améliorer les soins et la qualité de vie d'un enfant avec une maladie rare. Les demandes de subvention sont simples, approuvées par les groupes scientifiques et consultatifs de parents, et les décisions de financement

sont prises dans les 30 jours suivant la demande de subvention pour avancer rapidement des solutions de soins.