Fondation de l'Ataxie Charlevoix-Saguenay
Dénomination enregistrée : FONDATION DE L'ATAXIE CHARLEVOIX-SAGUENAY
Numéro d'entreprise : 856980321RR0001
Cet organisme est désigné par l'Agence du revenu du Canada (ARC) comme organisme de bienfaisance enregistré. Ils se conforment aux exigences de l'ARC et ont reçu un numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance.
Cet organisme de bienfaisance est entièrement configuré sur CanaDon, ce qui permet un traitement des dons plus rapide et l'accès à davantage de fonctionnalités.
L’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) est une maladie infantile neurologique héréditaire évolutive et invalidante.
Les symptômes apparaissent généralement entre 2 et 5 ans. Déjà à cet âge, les capacités motrices de l’enfant sont affectées. La maladie évolue tout au long de l’adolescence et de l’âge adulte (raideur des jambes, difficulté croissante à marcher jusqu’à l’utilisation d’un fauteuil roulant). L’ataxie affecte la moelle épinière et les nerfs périphériques.
Le nom de la maladie fait référence aux régions de Charlevoix-Saguenay situées dans la province de Québec (Canada) uniquement parce qu’elle a été découverte et décrite pour la première fois par des médecins de la province de Québec.
Même si plus fréquents initialement dans ces régions, des cas d’ARSACS se retrouvent dans le monde entier. L’ ARSACS est la deuxième ataxie récessive la plus répandue après les ataxies de Friedrich.
ADRESSE DE L'ORGANISME ENREGISTRÉ
2100 - 1000 RUE SHERBROOKE O
MONTREAL, QC, H3A 3G4
Visitez notre site Web