Regroupement québécois des maladies orphelines

Dénomination enregistrée: Regroupement Québécois des maladies orphelines

Numéro d'entreprise: 812655603RR0001

                           MALADIES RARES ET ORPHELINES

INFORMER- SOUTENIR - SENSIBILISER - ÉDUQUER - AIDER LA RECHERCHE

Ce que nous faisons:

. Offrir de l’information, du soutien et des ressources aux personnes atteintes    d’une maladie rare, à leurs proches aidants et aux professionnels de la santé  via notre

                Centre d’information et de ressources en maladies rares.

. Diffuser de l’information sur les maladies rares, leurs problématiques  spécifiques et leurs enjeux.

. Sensibiliser le public et le milieu médical par rapport aux maladies rares et  orphelines.

. Faire avancer les connaissances sur les diverses maladies rares en favorisant  les échanges entre les malades et les chercheurs.

Ce que disent les gens

" Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. Et, j'ai de la douleur chronique."

— Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden, Apprenez-en davantage

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