Regroupement québécois des maladies orphelines

Dénomination enregistrée: Regroupement Québécois des maladies orphelines

Numéro d'entreprise: 812655603RR0001

MALADIES RARES ET ORPHELINES

INFORMER- SOUTENIR - SENSIBILISER - ÉDUQUER - AIDER LA RECHERCHE

Aide individuelle : nous offrons de l’information,  du soutien et des ressources aux personnes atteintes  d’une maladie rare, à leurs proches aidants et aux professionnels de la santé  via notre

                                                           CENTRE IRARE

. Nous diffusons de l’information sur les maladies rares, leurs problématiques spécifiques et leurs enjeux.

. Nous sensibilisons le public et le milieu médical par rapport aux maladies rares et  orphelines.

. Nous faisons avancer les connaissances sur les diverses maladies rares en favorisant  les échanges entre les malades et les chercheurs.

Ce que disent les gens

" j’ai fait quelques recherches et j’ai trouvé votre regroupement. Ce fût pour moi un soulagement. Un soulagement qu’il y ait un groupe de parents/gens qui peut se sentir supporté et accompagné dans cette difficile épreuve."

— La maman de Skye, Apprenez-en davantage

" Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. Et, j'ai de la douleur chronique."

— Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden, Apprenez-en davantage

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