À propos de nous

Nous nous consacrons à sauver des vies grâce à l'information, aux avancées dans les traitements et à la recherche d'un remède contre le syndrome de Barth.

Historiquement, les garçons n'atteignaient pas l'âge de trois ans et mouraient très jeunes d'une insuffisance cardiaque ou à la suite d'une infection. De nos jours, avec un meilleur diagnostic, avec des soins médicaux plus appropriés et avec un contrôle rigoureux de tous les symptômes, ces garçons ont une meilleure chance de survie et un avenir plus optimiste.