Fondation du Syndrome Loeys-Dietz Canada

Dénomination enregistrée: Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada/Fondation du syndromeLoeys-Dietz Canada

Numéro d'entreprise: 808680607RR0001

Notre Mission

Sensibiliser la population au syndrome de Loeys-Dietz (LDS) en encourageant l’éducation, en stimulant la recherche, et en apportant du soutien à ceux qui en sont affectés.

À propos de nous

Historique

La Fondation du syndrome de Loeys-Dietz du Canada (LDSF Canada) a été fondée en 2010 par 3 familles canadiennes touchées par cette maladie. Depuis 2011, nous avons distribué des documents d’information, en Amérique du Nord et à l’International, à plus de 1 000 professionnels de la santé, ainsi qu’une liste aide-mémoire appelée « de la tête aux pieds ». Dans la même période, nous avons assisté à plus de 30 conférences médicales afin de faire connaître la maladie.

En décembre 2011, la LDSF Canada a tenu à l’Hôpital Shriners pour enfants (Montréal) la première clinique pédiatrique holistique pluridisciplinaire des maladies du tissu conjonctif. Des médecins de l’Hôpital Sainte-Justine et de l’Hôpital de Montréal pour enfants se joindront à ceux de l’Hôpital Shriners pour examiner de jeunes patients. Les objectifs d’une telle clinique sont de raccourcir le processus diagnostique de quelques années à quelques semaines et d'obtenir une meilleure gestion de la maladie pour les patients.

Une clinique semblable pour adultes a vu le jour à l’Institut de cardiologie de Montréal en 2012.

Pour en savoir davantage sur cet organisme de bienfaisance