Comment les soins palliatifs ont aidé ma famille durant ses heures les plus sombres

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Lorsque la tragédie a frappé sa jeune famille, Gregory s’est tourné vers un groupe de bénévoles de sa communauté pour obtenir de l’aide. Certains d’entre eux étaient engagés dans un mouvement qui est vite devenu un organisme de bienfaisance enregistré, œuvrant dans la communauté nordique de Whitehorse, Yukon. Voici l’histoire de Gregory.

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Au milieu des années 1970, j’ai déménagé au Yukon afin de travailler dans une école secondaire alternative plutôt éloignée. J’étais ravi de vivre dans un environnement de lacs et de hautes montagnes du Nord du Canada, et j’étais inspiré par la philosophie d’une école communautaire où nous élèverions nos propres animaux et enseignerions aux enfants de la ville à renouer avec la terre.

C’est là que j’ai rencontré le premier amour de ma vie, Lorraine. Jeune enseignante formée en Ontario, elle avait quitté peu avant un poste dans une école secondaire des jungles de Papouasie-Nouvelle-Guinée.

Elle ne m’a pas trouvé à son goût pendant presque un an, puis nous nous sommes mariés un an plus tard et nous sommes demeurés au Yukon où nous avons eu trois beaux enfants.

À la fin de juillet 1988, on lui a diagnostiqué un cancer des ovaires d’un stade avancé. Les amis, les voisins, les collègues et les membres de l’Église nous ont entourés, Lorraine, moi et nos enfants qui allaient bientôt avoir 3, 6 et 9 ans.

Lorraine a passé deux mois à l’hôpital de Vancouver qui traite les cas de cancer, mais il était évident dès septembre que le traitement était inutile et elle est retournée à l’hôpital de Whitehorse. Elle a passé 119 jours à ces deux hôpitaux, mais elle voulait revenir à la maison pour mourir.

L’environnement hospitalier n’était pas propice à l’intimité familiale. Les conversations étaient toujours interrompues et l’équipement médical nous gênait. Il n’y avait même pas assez de place dans son petit lit pour que je puisse m’allonger à côté de mon épouse et lui tenir la main.

Il a fallu beaucoup de connaissances et de planification pour la ramener à la maison. Heureusement, je travaillais dans un bureau où je côtoyais un grand nombre de travailleurs sociaux; un peu plus tôt cette année-là, l’un d’entre eux avait suivi avec une collègue infirmière une formation de six semaines dans un hospice à Victoria (C.-B.), afin de pouvoir former des bénévoles et de futurs membres du personnel pour la Hospice Yukon Society qui naissait à peine.

Selon mon expérience, le fait d’être directement confronté à la réalité de la mort nous aide à passer à travers. Je me souviens d’une question de mon enfant de 3 ans : « Qu’est-ce qui arrive quand on meurt? » — une question parfaitement logique. Lorraine et moi, nous voulions que nos enfants soient présents durant ses derniers jours pour les aider à mieux comprendre ce qui se passait (la nature finale de la mort) et pour leur donner la chance de dire au revoir.

Pour ce qui s’est avéré être les huit dernières journées de sa vie, des infirmières bénévoles se sont occupées de gérer ses soins et sa douleur. D’autres bénévoles ont aidé à prendre soin de la famille et à s’occuper des tâches ménagères. Plusieurs se sont relayés à son chevet les quatre dernières nuits, tandis que je prenais quelques heures de sommeil, et nous ont soutenus tous les cinq alors que sa vie l’abandonnait.

Par un après-midi d’hiver au Yukon, sous un doux coucher de soleil disparaissant à l’horizon, tous les adultes et enfants présents au cimetière se sont passé la pelle pour jeter de la terre sur sa tombe. Nous avons pleuré ensemble.

Sans que je le sache, Lorraine avait choisi trois animaux en peluche de bonne qualité, parmi une variété apportée à la maison par le propriétaire d’un magasin, et trois semaines après sa mort chacun des enfants a trouvé un cadeau emballé sous le sapin de Noël, de la part de maman. Cette surprise, ces symboles d’amour et de continuité, ont illuminé notre Noël.

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Quelques mois plus tard, Hospice Yukon a ouvert ses portes aux clients officiels. Les premières années, mon plus jeune a participé à un groupe de soutien des enfants en deuil, un endroit sécuritaire où les enfants pouvaient partager souvenirs et émotions grâce à des dessins, des photos et des paroles.

Pour ma part, j’ai aidé à promouvoir le premier événement Lights of Life (Lumières de vie). Plusieurs sapins de Noël étaient placés dans l’atrium de l’édifice fédéral. Chaque visiteur était invité à écrire une petite carte en souvenir d’un être cher qui était décédé récemment ou depuis longtemps, à accrocher cette carte sur une branche et à allumer une lumière. Quelques messages indiquaient uniquement le nom d’une personne décédée, tandis que d’autres étaient plus longs. Pour les jeunes enfants qui avaient perdu leurs parents, c’était souvent une simple phrase telle que « Tu me manques, maman ».

Les années suivantes, ma fille, ma nouvelle épouse et moi avons travaillé comme bénévoles pour nous relayer près de ces arbres. C’était une façon de redonner à une organisation qui avait aidé ma famille, une façon d’aider d’autres personnes à surmonter leur peine, et une façon pour ma fille et pour moi de faire notre deuil ensemble.

Au cours des 25 dernières années, Hospice Yukon a étendu ses services pour offrir aux Yukonais une « fin de vie de qualité » et un « soutien en cas de deuil ». Des bénévoles formés veillent au chevet des gens qui n’ont plus que quelques heures ou quelques jours à vivre, ils animent des groupes de soutien aux personnes endeuillées, offrent un counseling individuel, et fournissent de l’information et de l’aide aux médecins, aux infirmières, aux travailleurs sociaux, aux enseignants et à d’autres professionnels.

Tout cela est réalisé avec un budget très limité. L’organisme offre des services dans tout le territoire. Il n’a que six employés, tous à temps partiel, et une troupe impressionnante de 80 à 85 bénévoles.

Conscient de tout ce qu’ont fait ces bénévoles pour ma famille qui traversait ses heures les plus sombres, je serai éternellement reconnaissant pour l’existence de cet organisme qui aide aujourd’hui d’autres familles du Yukon à dire au revoir de la façon qu’elles ont choisie.

Pour en savoir davantage au sujet de Hospice Yukon, visitez la page présentant le profil de cet organisme de bienfaisance >>

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